Siitä on nyt reilu vuosi, kun minulla todettiin tulehduksellinen suolistosairaus Crohn.

Crohnin tauti on haavaisen paksusuolentulehduksen jälkeen toiseksi yleisin tulehduksellinen suolistosairaus. Sen syntymekanismia ei täysin tunneta eikä siihen nykylääketieteessä tunneta täydellistä parannuskeinoa mutta lääkityksellä voidaan hillitä oireita sekä vähentää sairauden aiheuttamia haittoja. Lääkkeiden lisäksi joissain tapauksissa sairaudenhoito voi vaatia leikkaushoitoa, missä osa suolistosta poistetaan. (lähde)

Omalla kohdallani sairautta lähdettiin hoitamaan leikkauksella ja kokemuksistani olenkin kirjoittanut täällä. Yksi leikkauksen tavoitteista oli paitsi tietenkin poistaa tulehtunut suolisto-osuus, myös mahdollistaa lääkkeetön seuranta ja ehkä jopa lääkkeetön elämä. Ihan näin onnekas en kuitenkaan ollut.

crohn – Leikkauksesta lääkitykseen

Olen ollut sairauteni kanssa avoin ja jatkan samalla linjalla edelleen. Haluan kuitenkin jälleen muistuttaa, että kaikki mitä aiheesta kirjoitan, pohjautuu omiin kokemuksiini ja omiin tuntemuksiini. Maininnat oireista tai hoidosta ovat kaikki osa minun henkilökohtaista matkaani sairauden kanssa ja jollain toisella tarina voi olla täysin erilainen. Minulla tosiaan tautia lähdettiin hoitamaan leikkauksella, mitä seurasi suoliston kuntoa kartoittava kontrollitähystys ja laboratoriokokeet noin puoli vuotta leikkauksen jälkeen. Tähystyksen yhteydessä kävi ilmi, että harmillisesti tulehdus oli alkanut uusiutua suolistossa ja melkein jo osasin arvatakin että lääkkeettömyys ei ollut kohdallani enää vaihtoehto.

Lääkityksen tehtävä on lievittää oireita, hillitä tulehdusta sekä vähentää sairauden aiheuttamia haittoja. Ymmärrän varsin hyvin, miksi lääkkeiden käyttö on tarpeellista mutta kuten olen aiemmin sairaudesta kirjoittaessani kertonut, olen ollut hyvin vähäoireinen tai lähes oireeton potilas. Ja ilman oireita, ilman mitään elämää haittaavia haasteita tai ongelmia olin kuitenkin hieman vastahakoinen lääkityksen aloittamisen kanssa. Kuten kuitenkin kirjoitin, ymmärrän hyvin miksi lääkityksen aloittaminen myös ilman ilmeisiä oireita on tarpeellista, ja aloitin lääkityksen ohjeistuksen mukaan alkuvuodesta 2024.

Lääkityksen suhteen olen ollut onnekas, sillä heti ensimmäinen kokeiltu lääkevaihtoehto on ollut sopiva. Lääke ei ole aiheuttanut sivuoireita ja on myös tehnyt sen, mitä on ollut tarvekin eli hillinnyt tulehdusta. Toistaiseksi syön maksimiannoksen vuorokautta kohden mutta kunhan tilanne on saatu vakiintumaan (mikä toivottavasti siis tapahtuu jossain vaiheessa), voidaan lääkityksen määrää vähentää vaikka ei (käsittääkseni) koskaan lopettamaan. Tämä kaikki on kuitenkin vielä jossittelua, sillä vaikka nyt näyttää lupaavalta, voihan varsin hyvin olla että kaikki kääntyykin toisinpäin ja vaaditaan toisenlainen lääkitys tai vaikka uusi leikkaus. Toistaiseksi kaikki vaikuttaa kuitenkin hyvältä ja sitä myöten kaikki on siis kunnossa.

Lisää taudista, sekä aiempi tekstini siitä miten tauti minulla todettiin, voit lukea täältä.

Tämä teksti jatkaa sarjaa minulla todetusta tulehduksellisesta suolistosairaudesta sekä siitä johtuvasta leikkauksesta. Haluan jälleen alussa muistuttaa, että kaikki mainitut kokemukset ja oireet ovat omiani, eikä niitä pidä verrata jonkun toisen omiin. Tätäkin tekstiä lukiessa nimittäin huomaa, miten eri lailla diagnosoitu sama sairaus voikaan oireilla.

Crohnin taudin toteaminen

Olen ollut vatsavaivainen niin kauan kuin jaksan muistaa. Se että onko kyseessä ollut jo alusta alkaen nyt todettu Crohnin tauti, en tietenkään voi tietää mutta ei sillä ole oikeastaan väliä. Loppuvuodesta 2022 suoritetun tähystyksen myötä ainakin osalle vaivoista löytyi kuitenkin selitys, kun suolistossa havaittiin selkeää tulehdusta sekä muita Crohnin tautiin viittaavia oireita.

Diagnoosi oli minulle todellinen yllätys sillä se mitä sairaudesta tiesin ennakkoon, ei millään lailla sopinut omiin oireisiini. Olin aina ajatellut että Crohnin tauti oireilee tihentyneenä vessatarpeena sillä olihan mediassakin uutisoitu useampaan otteeseen vessapassista sairaudesta puhuttaessa. Yksi sairauden oirekuvista onkin nimenomaan tämä mutta omalla kohdalla tilanne on ollut ehkä ennemmin toisinpäin. Ja muunmuassa juuri tästä syystä diagnoosi olikin totaalinen yllätys, mitä en olisi omalle kohdalleni osannut ajatella.

Tähystyksen jälkeen jatkotutkimuksia tehtiin vielä magneettikuvauksin sekä laboratoriotestein, mitkä kaikki tukivat jo tähystyksen yhteydessä tehtyjä huomioita. Lopulta vaihtoehtoja annettiin kaksi; suolistoleikkaus tai lääkitys.

Suunniteltu suolistoleikkaus – miksi ja miten?

Koen olevani onnekas kun sain valita lääkkeiden ja leikkauksen väliltä, sillä kaikilla näin ei suinkaan ole. Tutkimustulosten myötä, pystyttiin toteamaan että tulehtunut osa suolistosta on siististi vain yhdellä alueella ja siten ”helposti” leikattavissa. Lainausmerkkejä käytän siksi, että todellisuudessa mikään leikkaus ei ole varmastikaan helppo mutta mikäli tulehdusta olisi ollut useassa eri kohdassa, ei tätä leikkausmahdollisuutta olisi ymmärrykseni mukaan edes ollut tarjolla.

Crohnin tauti ei ole myöskään koskaan rajoittanut elämääni, ainakaan paljon. Oireilu, jos siitä edes kaikki on ollut taudista johtuvaa, on ollut tietyllä tavoin ajateltuna niin vähäistä tai satunnaista että en tiedä olisiko lääkkeet voineet sitä millään tapaa helpottaa. En vähättäle oireitani, mutta olen onnistunut elämään niiden kanssa tähänkin asti ihan hyvin. Ymmärrykseni mukaan lääkkeiden tehtävä on nimenomaan auttaa tautia sairastavia elämään mahdollisimman normaalia elämää (ja saa korjata jos olen väärässä!). Ja koska minulla ei tällaista tarvetta ollut, eikä lääkkeillä voida varsinaisesti parantaa itse tautia ajattelin kahdesta vaihtoehdosta leikkauksen olevan minulle tässä vaiheessa parempi vaihtoehto. Päätöstä puolsi pitkä keskustelu sekä lääkärin että kirurgin kanssa, missä molemmat vaihtoehdot käytiin tarkkaan läpi. Eli vaikka tässä kaikki kuulostaa kevyeltä pohdinnalta, ei se aivan sitä kuitenkaan ollut. Leikkaus on aina riski mutta minun kohdallani kaikki sujui onneksi hyvin. Muistona leikkauksesta on tähystyksestä johtuvat neljä pientä lähes huomaamatonta jälkeä sekä yksi pidempi haava.

Kurkkaa ihmeessä tarkemmin kokemuksiani itse suolistoleikkauksesta

Itse Crohnin taudista taas voit lukea enemmän esimerkiksi Duodecimin terveyskirjastosta

Miten tästä eteenpäin

Kuten lääkkeetkään, ei leikkauskaan paranna tautia vaan nykytietämyksellä Crohnin tauti on ja pysyy. Leikkaus kuitenkin mahdollistaa minulle ainakin toistaiseksi lääkkeettömän seurannan ja uusi tähystysaika onkin taas loppuvuodesta edessä laboratoriokokeineen. Ja mikäli tarve niin vaatii tai oireet jossain vaiheessa pahenisivat, lääkityksen aloittamista tarkastellaan uudelleen. Leikkauskaan ei siis ole tae lääkkeettömyydestä.

Yhtälailla tarina olisi voinut mennä toisinpäin ja tietojeni mukaan hyvin moni Crohnin tautia sairastavista leikataan jossain vaiheessa. Ajattelen tosiaan itse, että olen onnekas kun molemmat vaihtoehdot olivat tarjolla ja ajattelen että kohdallani on parempi että tämä meni näin päin. Nyt tosiaan leikkaus ja toipilasaika ovat jo takanapäin ja voin kaikkinensa hyvin.

Jossain vaiheessa kirjoitan aiheeseen liittyen vielä tarkemmin toipumisestani mutta mikäli mielessä on muita asioita aiheen ääreltä niin saa laittaa kommentteihin tai yksityisesti esim. sähköpostissa tai instagramissa.